儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册
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作者：主编：徐开寿，肖农
出版社：人民卫生出版社
本书图文结合，从疾病基础认知切入，核心内容聚焦家庭康复实践，并辅以视频演示，系统性地为脊髓性肌萎缩症患儿家庭提供科学康复指导，共三部分。第一部分“认识脊髓性肌萎缩症”，主要介绍了脊髓性肌萎缩症的病因、临床表现、多学科诊疗管理、就医指南等。第二部分“脊髓性肌萎缩症的家庭康复核心技术”，着重介绍了家庭环境下如何进行姿势摆放、肌肉牵伸、运动训练、呼吸管理、口腔运动和吞咽训练、支具适配等内容。第三部分“脊髓性肌萎缩症儿童的日常管理与社会融入”，重点介绍了不同疾病阶段儿童的长期监测和家庭护理、日常生活辅助、社会融入和心理支持等。
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